O Livro Branco das Doenças Raras é o resultado de um esforço conjunto do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO e do Centro de Avaliação de Tecnologias de Saúde e Investigação do Medicamento da AIBILI contando com a participação de quinze especialistas. O documento foi coordenado pelo Prof. Doutor Francisco Batel Marques, bem como pelo Dr. Joaquim Marques, coordenador do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO. O documento teve como objetivo inicial ser “uma compilação isenta, objetiva e técnico-cientificamente bem fundamentada sobre o panorama do diagnóstico, tratamento e investigação das doenças raras em Portugal”, começa por dizer o Prof. Doutor Francisco Batel Marques. Veja aqui o vídeo com a entrevista realizada pela NewsFarma ao Prof. Doutor Francisco Batel Marques.